Kad lijek ne može pomoći – može li sustav? Poruke s 3. nacionalnog dana palijativne skrbi

U zagrebačkoj Velikoj dvorani Nastavnog zavoda za javno zdravstvo „Dr. Andrija Štampar" održan je skup koji je postavio jedno od najvažnijih pitanja suvremene medicine: što nam se događa kada izlječenje više nije moguće – i kako tada brinemo jedni o drugima?

Palijativna skrb nije predaja. Nije odustajanje od pacijenta. Upravo suprotno – ona je oblik medicine koji dolazi do izražaja onda kada standardno liječenje ne može više ništa ponuditi, ali čovjek pred nama i dalje treba brigu, dostojanstvo i sigurnost. Ta je poruka odjeknula dvoranom na 3. nacionalnom danu palijativne skrbi, koji je 2025. godine održan pod motom: „I kada ne možemo izliječiti, uvijek možemo pokazati da brinemo!"

Tko je organizirao i tko je podržao?

Skup je organizirao Hrvatski nacionalni savez sestrinstva – Radna skupina za mlade medicinske sestre i tehničare, u suorganizaciji s Nastavnim zavodom za javno zdravstvo „Dr. Andrija Štampar", Hrvatskim društvom medicinskih sestara u palijativnoj skrbi i Hrvatskom ligom protiv raka.

Visoko pokroviteljstvo preuzeli su Predsjednik Republike Hrvatske, Hrvatski sabor, Ministarstvo zdravstva i Grad Zagreb – što samo po sebi govori koliko je tema prepoznata na najvišim razinama društva i politike.

U uvodnom dijelu skupa na sudionice i sudionike obratili su se istaknuti predstavnici zdravstvenog sustava, akademske zajednice i javne uprave: od v. d. ravnatelja NZJZ „Dr. Andrija Štampar" mr. sc. Nebojše Kirigina, predsjednika Hrvatskog nacionalnog saveza sestrinstva doc. dr. sc. Adriana Friganovića, do izaslanice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, ravnateljice Uprave za zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravstva Ivane Portolan Pajić te voditeljice Ureda Svjetske zdravstvene organizacije u Hrvatskoj prim. dr. sc. Ive Pejnović Franelić. Stručni dio skupa svečano je otvorio prof. dr. sc. Damir Eljuga, predsjednik Hrvatske lige protiv raka.

Tri okrugla stola, jedno zajedničko pitanje

Srž programa činila su tri okrugla stola koja su sudionicima omogućila otvoren i višedimenzionalan razgovor o tome gdje se palijativna skrb u Hrvatskoj danas nalazi – i kamo treba ići.

Rasprave su se vrtjele oko triju ključnih osi: strateškog i institucionalnog okvira, uloge zajednice te kriznih situacija u kojima sustav mora reagirati brzo i koordinirano.

Na strateškoj razini istaknuto je da postoji solidan zakonodavni i institucionalni temelj. No, problem leži u provedbenom jazu – u razlikama između onoga što politike propisuju i onoga što pacijent i njegova obitelj zapravo doživljavaju. Dostupnost palijativne skrbi i dalje nije ujednačena, a praćenje i evaluacija sustava nedovoljno su razvijeni.

Kad je riječ o zajednici, rasprava je pokazala da palijativna skrb već odavno nadilazi bolničke zidove. Ona se odvija u domovima, u susjedstvima, u udrugama civilnog društva, u timu socijalnih radnika koji dolazi kući, u neformalnim njegovateljima koji ne spavaju noćima. Mobilni palijativni timovi, ustanove socijalne skrbi i obitelji – sve su to karike iste mreže. Bez njihova sustavnog prepoznavanja, financiranja i edukacije, ta mreža ostaje krhka.

Treći stol otvorio je možda i najosjetljiviju temu – krizne situacije. Svaki velik broj hitnih intervencija u terminalnih bolesnika zapravo je simptom sustava koji je negdje propustio. Propustio pravovremeno uključiti palijativni tim, propustio pravovremeno informirati pacijenta i obitelj, propustio uspostaviti jasne komunikacijske kanale. Kada te karike zataje, bolesnik završava na hitnoj pomoći ili u bolničkom krevetu umjesto kod kuće, okružen voljenima.

Neformalni njegovatelji: nevidljivi stupovi sustava

Jedan od najsnažnijih zaključaka skupa tiče se upravo obitelji i neformalnih njegovatelja – supruga, djece, prijatelja koji brinu za oboljelog bez ikakva formalnog statusa, bez naknade i bez dovoljno podrške.

Istaknuto je da su ti ljudi izloženi velikom opterećenju – fizički, emocionalno i financijski. Sustavna podrška koja bi im trebala biti dostupna: edukacija o palijativnoj skrbi, psihološka i savjetodavna podrška te usluge tzv. predah-skrbi (privremenog preuzimanja skrbi kako bi njegovatelj mogao odmoriti) – još uvijek su nedovoljno razvijene i nedovoljno dostupne u većini dijelova Hrvatske.

Bez brige o onima koji brinu, cijeli sustav dugoročno nije održiv.

Informiranost pacijenata: ključ koji se previše zanemaruje

Posebno je naglašena i uloga informacije – ili točnije, njezina odsutnost. Pacijenti i obitelji često ne znaju kamo se obratiti, koji su im resursi dostupni, tko je zadužen za što i kako funkcionira komunikacija između pojedinih razina sustava.

Jasne upute, dostupne kontaktne točke i visokokvalitetna komunikacija između primarne zdravstvene zaštite, bolnica, socijalnih službi i palijativnih timova nisu luksuz – one su temelj povjerenja i dostojanstvene skrbi. Svaki pacijent ima zakonski zajamčena prava – i u terminalnoj fazi bolesti ta prava ne prestaju.

Što slijedi?

Sudionici skupa složili su se: unapređenje sustava ne zahtijeva nužno radikalne reforme. Ponekad je dovoljno – i ključno – bolje umrežiti ono što već postoji: jasnije definirati uloge i odgovornosti, ojačati mobilne oblike skrbi, formalizirati komunikacijske kanale između dionika te povećati dostupnost informacija svim akterima u lancu.

Palijativna skrb, zaključeno je, nije samo medicinsko pitanje. Ona je ogledalo vrijednosti jednog društva. Način na koji se brinemo za one koji umiru govori mnogo o tome tko smo kao zajednica.

Znanje, iskustvo i predanost u Hrvatskoj postoje. Sada je potrebno snažnije ih povezati – u korist pacijenata, njihovih obitelji i nas svih.

Ovaj je skup organiziran u okviru godišnjeg obilježavanja nacionalnog dana palijativne skrbi, koji se svake godine posvećuje jačanju svijesti javnosti i stručne zajednice o potrebama i pravima pacijenata u završnoj fazi života.